طفلة تولد مصابة بمرض جلدي مرعب

كأن الطفل مغطى بدرع من الصفيحات المتقرنة التي تتقشر عندما تصبح جافة جداً. ولأن جلد البشرة مشدود كثيراً فإن جفني الطفلة وشفتيها مقلوبة. بشكل عام، يمكن اكتشاف هذا المرض في الشهور الأولى من الحمل، ولكن بما أن المرأة كانت من عائلة فقيرة، فلم تتوفر لها الفحوصات الجنينية الضرورية لاكتشاف المرض.
بحسب ما يقول الأطباء الهنود، فإن بقاءها على قيد الحياة عند الولادة هو معجزة بحد ذاته، لأن حالتها كانت حرجة جداً. لسوء الحظ، رغم كل جهود الأطباء، فقد ماتت الطفلة بعد ثلاثة أيام من ولادتها بسبب تسمم الدم. وتأثر الأهل كثيراً لموت طفلتهم التي سموها “هدية السماء”. وقرروا أن يهبوا جثة ابنتهم للعلماء حتى يقوموا بدراسة هذا المرض النادر على أمل أن يحدث تطور في اكتشاف علاج له ذات يوم.
مع تطور العناية الطبية، أصبحت إمكانية العيش مع هذا المرض، الذي يصيب 1000000/1 عند الولادة، ممكنة. الأشخاص المصابين بهذا المرض يجب أن يغتسلوا عدة مرات يومياً ويزيلوا فائض الجلد مع شرب الماء والحفاظ على رطوبة الجلد بشكل متواصل. حتى أن شخصاً أميركياً مصاباً بهذا المرض، أصبح عمره الآن 23 سنة وقد أنجب ولدين سليمين معافيين.